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中國時報【葉德正╱新北報導】
脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。
衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。
衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。
衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。
新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日本季推薦最高1500元、每人每年最高18萬元。
另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
「森林王子」張泰山受前統一獅投手、現任嘉市議員郭文居之邀,昨天與嘉市小球員分享心路歷程。
他去年加盟日本獨立聯盟德島藍短襪隊,受重視程度「有如曼尼來打中職」;不過整體環境不比職業隊,他也得發傳單、整理場地,放下身段,感觸多。
張泰山說,他所屬的四國島獨立聯盟有許多想圓職棒夢的球員;若打得送禮好,有機會被球探拉進職棒,但平均薪資僅日幣10萬元,球員需自行租房、開車去比賽場地。
張泰山坦言自己待遇最好,有車、有房,每天還有電視台來拍攝。
張泰山認為最大不同是,獨立聯盟球員得發傳單、掛廣告看板,賽後得拖地、整平場地。「以前當巨星哪需要啊!」但他低下頭,放下身段,有次巧遇效力不同隊的陽建福,相當開心,還一起聊天、整平球場。
在獨立聯盟期間,張泰山比較年長,很照顧年輕隊友,看見球員換褲子時,緊身褲破大洞,還主動拿新的緊身褲分送;結果許多人看見他都打趣要脫褲,人緣極好。有隊友被選進日職,還特地致電感謝他的照顧。
張泰山昨天與民生、蘭潭、大業國中球員相見歡,透露學生時代看時報鷹,就決定要打職棒,勉勵球員們要有自信但不驕傲,打球的態度從品德做起。
張泰山說,亞洲棒球日本第一,南韓急起直追幾乎能並列,台灣卻原地踏步,盼能由基層扎根。
張泰山指出,3月將回德島藍短襪隊當客座教練。是否延續球員生涯?他淡淡地說,「不強求」,有機會就繼續打,何時退休則是要看經紀公司安排。
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